Vitiligo/Weissfleckenkrankheit
Hallo an alle Leidenden!
Ich suche auf diesem Weg Gleichgesinnte!
Ich bin 21 Jahre alt und habe seit einigen Jahren Vitiligo. Seit ca. 6 Jahren wird es von Jahr zu Jahr immer schlimmer und ich leide (gerade im Sommer) sehr darunter. Mittlerweile hat es sich stark ausgebreitet: Hände, Füße, Arme, Hüfte, Oberschenkel, Intimbereich, Busen und Gesicht sind "befallen". Am meisten Stört es mich im Gesicht (unglaublich aber wahr aber es hat auch was Gutes: Die Pigmentstörung umrandet meine Augen, so kann ich nie Augenränder bekommen kann! Ich weiss schwacher Trost im Gegensatz zum Rest)denn mein Mund wird davon umrandet, dass heisst wenn ich im Sommer braun werde, sehe ich aus wie ein Clown!!! *Heul*
Komischer Weise höre ich von vielen die ich darauf aufmerksam mache, dass es ihnen angeblich nicht aufgefallen sei, aber ich finde es schrecklich!!!
Und was mich auch ganz schrecklich stört ist, dass ich diese Pigmentstörung auf meinen Brustwarzen habe und sie größer werden. Ich habe Angst dass man irgendwann meine Brustwarzen gar nicht mehr sieht!
Ich weiss auch leider das diese Krankheit eine Erbkrankheit ist, denn meine Mutter hat es ganz schlimm, sie hatte es zwar schon immer aber ich sag mal, in den letzten 10 Jahren hat es fast 100% der gesamten Haut befallen sodas sie eher braune, anstatt wie ich (noch) weisse, Stellen hat. Das macht mir große Angst das ich ebenfalls völlig weiss werde. Mein Vater hat ebenfalls eine Pigmentstörung aber sie ist ganz klein und wächst auch nicht. Mein Bruder ist ungefähr im gleichen Stadium wie ich, allerdings ist er 2 Jahre jünger als ich und es fing bei ihm eher an als bei mir.
Im Winter werde ich jedes Jahr so weiss (bei meiner normalen Hautfarbe), dass man die weissen Flecken gar nicht mehr oder nur schwer erkennt. Aber jedes Jahr habe ich Angst vor dem Sommer wenn ich braun werde. Denn dann sieht man erst wie weit die Krankheit schon fortgeschritten ist. Dieses Jahr habe ich voller Entsetzten festgestellt das meine Hände bist zum halben Handrücken hin fast komplett weiss geworden sind und zwischendurch auf meinen Fingern braune Flecken sind, anfangs dachte ich: "Was sind denn das für komische Flecken." Bis mir aufgefallen war, dass das meine normale Hautfarbe war.
Jetzt wollte ich mal wissen wie viele es so in meinem Alter (oder auch älter/jünger) gibt denen es so geht wie mir??
Ich habe vor ca. 4 Tagen ein Selbstexperiment gewagt und habe mir die HolidaySkin von Bebe zugelegt um zu testen ob es auch die Weissen Flecken färbt. Ich weiss das bei der Krankheit das Melanin in der Haut fehlt (bzw. nach und nach verschwindet) und in der Regel keine normale bräune annimmt, aber einen Versuch war es wert.... naja ich weiss nicht ob ich mir das nur einbilde, aber ich glaube das die Stellen, bis auf meine Hände, dunkler werden. Hehe ein Vorteil ist ja das selbst wenn ich von der Creme fleckig werde, es keinem (ausser mir) auffallen würde, bei den ganzen Flecken...
Hat irgendwer denn bei dieser Krankheit solch eine Creme probiert, oder sogar Selbstbräuner (das hab ich mich bisher noch nicht getraut)?
Ach ja noch eine Frage: Wenn das hier jemand lesen sollte der ebenfalls betroffen ist:
Wie weit ist die Krankheit fortgeschritten oder ist sie irgendwann zum Stillstand gekommen? Es ist nämlich leider vorher nicht abzusehen wann die Krankheit stoppt oder ob sie die komplette Haut einnimmt. Es gibt ja einige bei denen es z. B. nur auf die Extremitäten beschränkt ist.
Oder gibt es mittlerweile ein Mittel das die Krankheit stoppen lässt? Ich weiss zwar von Bestrahlung die man anwenden kann, da ist es aber auch nicht sicher ob das hilft.
Ich hoffe das ich auf diesem Weg Leute finde die ebenfalls betroffen sind, da ich sonst niemanden kenne.
Viele liebe Grüße
Cascaya
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Beste hilfreiche Antwort
Hallo
Hallo an Alle,
habe auch Vitiligo. Habe sogar eine Pigmentzelltransplantation machen lassen. Leider hat es nicht geholfen bzw. die Haut ist trotzdem wieder weiss geworden leider!!!
Jetzt habe ich etwas neues entdeckt (man soll ja die Hoffnung nie aufgeben, denn es kratzt schon sehr an der Psyche.
Also folgendes: Das Mittel heisst Melagenina Plus und gibt es auch bei Ebay zu ersteigern bin momentan gerade dabei es zu ersteigern. Sonst gibt es das Mittel leider nur in Kuba. Weitere Infos:
Bei MELAGENINA Plus handelt es sich um ein von Dr. med. Carlos Miyares Cao in Havanna entwickeltes Produkt welches auf Kuba zur Therapie der weltweit vorkommenden Weissfleckenkrankheit (Vitiligo) eingesetzt wird.
Die aus Kuba veröffentlichten medizinischen Meldungen von einer 80%igen Heilungschance haben dazu geführt, dass immer mehr Betroffene sich an das Institut für Plazenta-Histotherapie wandten um die nur dort angebotene Behandlung durchführen zu lassen.
In einem dreitägigen ambulanten Aufenthalt welcher insgesamt 3 Behandlungen umfasst werden die Betroffenen Patienten mit der Anwendung vertraut gemacht. Da die Erfolge jedoch erst bei einer langzeitigen Anwendung (3 bis 12 Monate) zu verzeichnen sind, erhalten die Patienten die Möglichkeit das genannte Medikament vor Ort zu erwerben um eine Weiterbehandlung im Heimatland durchzuführen.
Melagenina Plus ist eine flüssige Lösung welche in seinen Grundstoffen 100ml aus einem 50% alkoholischen Plazentakonzentrat gewonnen und mit Calciumchlorid (100mg) versetzt ist. In seiner ursprünglichen Form (Melagenina) es 3 mal (alle 8 Stunden) angewandt durch eine entsprechende UV Lichttherapie unterstützt. Mittlerweile wurde das Medikament weiterentwickelt so, dass bei dem neuen Melagenina Plus die täglich einmalige Anwendung ausreicht einen direkte Sonnen- und Infrarotbestrahlung ausdrücklich vermieden werden soll.
Die Lösung soll alle 24 h mit den Fingern - nicht mit einem Tuch gleichmäßig auf den
betroffen Stellen verteilt bis die Flüssigkeit vollständig eingezogen ist.
Wichtig ist nach Aussage des Herstellers, dass Melagenina Plus täglich und zur exakt gleichen Uhrzeit angewandt wird. Nach einer Substitution soll die Haut über mehrere Stunden nicht gewaschen und mit Kosmetikprodukten in Berührung kommen. Aus diesem Grunde empfiehlt sich die regelmäßige Anwendung vor dem Zubettgehen
Nach der Repimentierung tritt in der Regel kein erneuter Pigmentverlust auf.
Es sich gezeigt, daß dunkelhäutige Patienten ihre gesunde Pigmentierung schneller wiedergewinnen als Patienten mit heller Haut. Die vollständige oder teilweise Repigmentierung dauert im Durchschnitt 4-11 Monate (mindestens 3 Monate höchstens 11 Monate). Es sind keine systemischen oder lokale Nebenwirkungen beobachtet worden, auch nicht bei jenen Fällen, bei denen das Medikament über einen Zeitraum von 3-4 Jahren angewendet wurde."
Ich hoffe ich konnte euch irgendwie helfen mit dem Beitrag und werde das Mittel auf jeden Fall ausprobieren und ein Statement dazu abgeben allerdings wird das noch ein Weilchen dauern. Liebste Grüsse
Hat das Mittel geholfen ?
Hallo
Ich habe die Krankheit seit 15 Jahren, bei mir ging es in der Pubertät an. Jetzt bin ich auf deinen Artikel gestoßen, der sehr interessant klingt und wollte mal nach Fragen, ob es bei dir gewirkt hat?!
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Hey cacaya...
viel weiß cih über diese krankheit nicht aber ein mädchen aus meiner nebenklasse hat auch diese krankheit ! sie hat sogar einpaar haarpartien die weiß sind !! ist das bei dir auch so?
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Hey cacaya...
viel weiß cih über diese krankheit nicht aber ein mädchen aus meiner nebenklasse hat auch diese krankheit ! sie hat sogar einpaar haarpartien die weiß sind !! ist das bei dir auch so?
Hallo Crystalgloss!
Naja, ich habe eine Strähne, ja. Aber das sind nur ein paar Haare, die wachsen allerdings aus einem Muttermal aus der Kopfhaut. Ich bin mir aber nicht sicher ob das mit der Krankheit zusammenhängt. Glaub aber eher nicht. Hab mich aber sehr über deinen Beitrag gefreut!
Viele liebe Grüße
Cascaya
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Habe auch die Krankheit,
... aber bei mir ist es zum Glück noch nicht so schlimm, wie bei dir. Ich habe vor allem weiße Flecken auf den Händen und etwas am Rücken, ansonsten nur noch um die Augen und am Ellenbogen. Ich bin jetzt auch 21 Jahre alt und habe die Flecken seit 12 Jahren. Sie werden aber nur langsam mehr. Ich bekomme meistens nur einen neuen weißen Fleck, wenn ich mich irgendwo verletze. Meine Hautfarbe ist im allgemeinen sehr hell, so dass man die weißen Stellen im Winter nicht sieht und im Sommer werde ich auch nicht großartig braun. Vielleicht hilft es bei dir, wenn du einen Sunblocker mit sehr hohem Lichtschutzfaktor nimmst, so dass du nicht braun wirst. Da ist man dann zwar immer blass, aber besser noch als gefleckt. Das mit dem Selbstbräuner funktioniert auch super. Im Sommer trag ich ihn jeden Morgen sehr dünn mit einem Wattestäbchen auf die weißen Stellen auf. Nicht zu dick auftragen, sonst werden die Flecken brauner als der Rest der Haut. Das mit der bräunenden Bodylotion klappt auch ganz ok. Man sieht zwar die Flecken noch, doch der Farbunterschied ist nicht mehr so krass, so dass sie weniger auffallen. Es gibt auch eine Creme oder so etwas, speziell für Vitiligo. Da sieht man den Bräunungseffekt sofort. Da musst du mal im Internet nach suchen. Mein Hautarzt gab mir auch noch den Tipp, wasserfestes Camouflage Make up zu benutzen. Das mischen die glaube ich in der Apotheke genau noch deiner natürlichen Hautfarbe zusammen. Man kann halt leider Vitiligo noch nicht heilen, sondern nur überdecken. Ich hab mich jetzt damit abgefunden, hoffe aber, dass die weißen Stellen nicht noch sehr stark zunehmen.
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Habe auch die Krankheit,
... aber bei mir ist es zum Glück noch nicht so schlimm, wie bei dir. Ich habe vor allem weiße Flecken auf den Händen und etwas am Rücken, ansonsten nur noch um die Augen und am Ellenbogen. Ich bin jetzt auch 21 Jahre alt und habe die Flecken seit 12 Jahren. Sie werden aber nur langsam mehr. Ich bekomme meistens nur einen neuen weißen Fleck, wenn ich mich irgendwo verletze. Meine Hautfarbe ist im allgemeinen sehr hell, so dass man die weißen Stellen im Winter nicht sieht und im Sommer werde ich auch nicht großartig braun. Vielleicht hilft es bei dir, wenn du einen Sunblocker mit sehr hohem Lichtschutzfaktor nimmst, so dass du nicht braun wirst. Da ist man dann zwar immer blass, aber besser noch als gefleckt. Das mit dem Selbstbräuner funktioniert auch super. Im Sommer trag ich ihn jeden Morgen sehr dünn mit einem Wattestäbchen auf die weißen Stellen auf. Nicht zu dick auftragen, sonst werden die Flecken brauner als der Rest der Haut. Das mit der bräunenden Bodylotion klappt auch ganz ok. Man sieht zwar die Flecken noch, doch der Farbunterschied ist nicht mehr so krass, so dass sie weniger auffallen. Es gibt auch eine Creme oder so etwas, speziell für Vitiligo. Da sieht man den Bräunungseffekt sofort. Da musst du mal im Internet nach suchen. Mein Hautarzt gab mir auch noch den Tipp, wasserfestes Camouflage Make up zu benutzen. Das mischen die glaube ich in der Apotheke genau noch deiner natürlichen Hautfarbe zusammen. Man kann halt leider Vitiligo noch nicht heilen, sondern nur überdecken. Ich hab mich jetzt damit abgefunden, hoffe aber, dass die weißen Stellen nicht noch sehr stark zunehmen.
Hallo Ephigenia!
Schön das du mir schreibst, ich finde es echt toll mal mit Leuten zu reden die selbst betroffen sind bzw. die diese Krankheit kennen. Man fühlt sich gleich nicht mehr so alleine.
Das mit dem Sunblocker ist generell eine gut Idee, allerdings höre ich von super vielen Leuten das ich so weiss wie ein "Kalkeimer", das nervt voll. Da ich seit ein paar Tagen die HolidaySkin für helle Hauttypen benutze und sehe wie gut mir die Bräune gefällt, möchte ich es dann doch lieber damit weiter probieren (ich kräme mich grundsätzlich komplett von Kopf bis Fuß ein). Aber ich habe auch schon mit dem Gedanken gespielt richtigen Selbstbräuner zu benutzten. Aber ich hab da ein bischen schiss das ich dann orange oder so werde... Welchen Selbstbräuner benutzt du denn und wo bekomme ich den her? Ich war mir auch nicht sicher wie dunkel der selbstbräuner wird und wie du schon geschrieben hattest, hatte ich Angst das meine weissen Flecken dann hinterher dunkler wären als meine eigendliche Hautfarbe. Gibt es da verschiedene Bräunungsstärken (denn ich hatte dann vor im Gegensatz zur Bodylotion, den Selbstbräuner nur auf die weissen Stellen aufzutragen). Das mit der Camouflage fürs Gesicht ist auch ein super Tipp, allerdings benutze ich kein Makeup weil ich das nicht vertrage (krieg Pickel davon )Ich freue mich schon auf deine Antwort!
viele liebe Grüße
Cascaya
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Hey!
Also meine Schwester hat das auch....Sie findets auch net so toll.....Meinst du damit, dass man wenn man gebräunt is, dann weiße, größere Flecken auf der Haut hat?? Ja, wenn du das meinst, dann hat meine Schwester das gleiche..Sie war mal beim Arzt,und da is es auch bissl besser geworden! Also, kp, aba du kannsts mal versuchen!
MLG
kizz3
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Hey!
Also meine Schwester hat das auch....Sie findets auch net so toll.....Meinst du damit, dass man wenn man gebräunt is, dann weiße, größere Flecken auf der Haut hat?? Ja, wenn du das meinst, dann hat meine Schwester das gleiche..Sie war mal beim Arzt,und da is es auch bissl besser geworden! Also, kp, aba du kannsts mal versuchen!
MLG
kizz3
Hallo Kizz3
ich war auch schon bei nem Hautarzt, aber es gibt leider keine Therapie dagegen die hilft. Denn in diesen weissen Stellen fehlt das Melanin, also die Melanozyten, welche der Haut ihre Farbe gibt. Aber danke für deinen Beitrag,
Viele liebe Grüße
Cascaya
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Vitiligo
Hey Cascaya,
mir geht es ähnlich wie Dir!Kenne leider auch keine Leute die an dieser schei.....Krankheit erkrankt sind.
Jetzt ein paar Zeilen zu mir.
Ich hatte Glück im Unglück, bin von Kopf bis Fuss weiss.....bei mir fing das alles so mit 11 Jahren an. Zuerst bekam ich lauter weisse Flecken am Bauch und im Rückenbereich, dann ging es an den Armen weiter und zum Schluss war ich ganz weiss.... Bis Heute kann ich mich mit dieser Situation nich abfinden, leide wirklich sehr darunter...
(
Am schlimmsten ist es im Sommer... wenn ich die ganzen braunen Leute sehe, dann würde ich mich am liebsten in der Wohnung verstecken.
Habe es auch schon mit einigen Bräunungscremes probiert, aber irgendwie war da noch nicht die Richtige dabei..
Im Alltag schminke ich mit nem Bräunungspuder(Artdeco), das ist richtig gut......
Na gut, hoffe du schreibst mir mal.
Viele liebe Grüße
page
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Leidensgenossin
Sehr geehrte Frau Cascaya,
habe Ihr Problem gelesen und möchte Ihnen
heute die UV Heimtherapie mit einem Gerät
von Medilux empfehlen. Diese Therapie wurde
mir von Dr. Löhns in Bad Schwartau emfohlen.
Natürlich ist etwas Geduld gefordert,aber was
heißt schon max 2 min / Tag mindestens 3 Monate
und dann regelmäßig weiter. Es hilft garantiert
bei den meisten Leidensgenossinen. Probieren
Sie es mal aus.
Viel Erfolg
Annemy
Ged
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Vitiligo
hallo cascaya
bei vitiligo-google-suche hab ich grad deinen beitrag gesehen(auch wenn er schon von 2006) ist...
ich bin 25 und hab seit 4 jahren vitiligo, augen, mund, und sonst so ziemlich an allen körperteilen auch verteilt, wie sich das wohl gehört....
jetzt fängts wohl auch an den händen an, eines meiner größten grauen...
seit ein paar tagen will ich mich auch mit selbstbräuner versuchen, ich denke, es wird besser, aber wie heißts so schön ... einbildung ist auch eine bildung. Keine ahnung, ob es was bringt oder ich es mir nur denke.
Hast du jetzt mit Selbstbräuner usw Erfahrungen gesammelt und den richtigen gefunden?
In vorfreude auf den kommenden sommer (der früher meine absolute lieblingsjahreszeit war, nun die zeit ist, da ich mich im schatten herumtreibe und wo neue weiße Flecken am liebsten "sprießen"....
whitesun16
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Hallo
oh ihr tut mir echt leid, kann man da denn medizinisch nix machen?
auf solamrium würde ich dann eher verzichten, das verstärkt bei vielen ja die pigmentstörung.
aber selbstbräuner vielleicht. wobei ist es nicht so, dass bei dieser krankheit die stellen, die weis werden einfach keine pigmente mehr bilden?
vielleicht hilft eine Bestrahlung.
und halt so schwer es ist die sonne meiden, aber ist natürlich sehr schwer im sommer.
GLG
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Vitiligo
hallo cascaya
bei vitiligo-google-suche hab ich grad deinen beitrag gesehen(auch wenn er schon von 2006) ist...
ich bin 25 und hab seit 4 jahren vitiligo, augen, mund, und sonst so ziemlich an allen körperteilen auch verteilt, wie sich das wohl gehört....
jetzt fängts wohl auch an den händen an, eines meiner größten grauen...
seit ein paar tagen will ich mich auch mit selbstbräuner versuchen, ich denke, es wird besser, aber wie heißts so schön ... einbildung ist auch eine bildung. Keine ahnung, ob es was bringt oder ich es mir nur denke.
Hast du jetzt mit Selbstbräuner usw Erfahrungen gesammelt und den richtigen gefunden?
In vorfreude auf den kommenden sommer (der früher meine absolute lieblingsjahreszeit war, nun die zeit ist, da ich mich im schatten herumtreibe und wo neue weiße Flecken am liebsten "sprießen"....
whitesun16
Hallo
Hallo an Alle,
habe auch Vitiligo. Habe sogar eine Pigmentzelltransplantation machen lassen. Leider hat es nicht geholfen bzw. die Haut ist trotzdem wieder weiss geworden leider!!!
Jetzt habe ich etwas neues entdeckt (man soll ja die Hoffnung nie aufgeben, denn es kratzt schon sehr an der Psyche.
Also folgendes: Das Mittel heisst Melagenina Plus und gibt es auch bei Ebay zu ersteigern bin momentan gerade dabei es zu ersteigern. Sonst gibt es das Mittel leider nur in Kuba. Weitere Infos:
Bei MELAGENINA Plus handelt es sich um ein von Dr. med. Carlos Miyares Cao in Havanna entwickeltes Produkt welches auf Kuba zur Therapie der weltweit vorkommenden Weissfleckenkrankheit (Vitiligo) eingesetzt wird.
Die aus Kuba veröffentlichten medizinischen Meldungen von einer 80%igen Heilungschance haben dazu geführt, dass immer mehr Betroffene sich an das Institut für Plazenta-Histotherapie wandten um die nur dort angebotene Behandlung durchführen zu lassen.
In einem dreitägigen ambulanten Aufenthalt welcher insgesamt 3 Behandlungen umfasst werden die Betroffenen Patienten mit der Anwendung vertraut gemacht. Da die Erfolge jedoch erst bei einer langzeitigen Anwendung (3 bis 12 Monate) zu verzeichnen sind, erhalten die Patienten die Möglichkeit das genannte Medikament vor Ort zu erwerben um eine Weiterbehandlung im Heimatland durchzuführen.
Melagenina Plus ist eine flüssige Lösung welche in seinen Grundstoffen 100ml aus einem 50% alkoholischen Plazentakonzentrat gewonnen und mit Calciumchlorid (100mg) versetzt ist. In seiner ursprünglichen Form (Melagenina) es 3 mal (alle 8 Stunden) angewandt durch eine entsprechende UV Lichttherapie unterstützt. Mittlerweile wurde das Medikament weiterentwickelt so, dass bei dem neuen Melagenina Plus die täglich einmalige Anwendung ausreicht einen direkte Sonnen- und Infrarotbestrahlung ausdrücklich vermieden werden soll.
Die Lösung soll alle 24 h mit den Fingern - nicht mit einem Tuch gleichmäßig auf den
betroffen Stellen verteilt bis die Flüssigkeit vollständig eingezogen ist.
Wichtig ist nach Aussage des Herstellers, dass Melagenina Plus täglich und zur exakt gleichen Uhrzeit angewandt wird. Nach einer Substitution soll die Haut über mehrere Stunden nicht gewaschen und mit Kosmetikprodukten in Berührung kommen. Aus diesem Grunde empfiehlt sich die regelmäßige Anwendung vor dem Zubettgehen
Nach der Repimentierung tritt in der Regel kein erneuter Pigmentverlust auf.
Es sich gezeigt, daß dunkelhäutige Patienten ihre gesunde Pigmentierung schneller wiedergewinnen als Patienten mit heller Haut. Die vollständige oder teilweise Repigmentierung dauert im Durchschnitt 4-11 Monate (mindestens 3 Monate höchstens 11 Monate). Es sind keine systemischen oder lokale Nebenwirkungen beobachtet worden, auch nicht bei jenen Fällen, bei denen das Medikament über einen Zeitraum von 3-4 Jahren angewendet wurde."
Ich hoffe ich konnte euch irgendwie helfen mit dem Beitrag und werde das Mittel auf jeden Fall ausprobieren und ein Statement dazu abgeben allerdings wird das noch ein Weilchen dauern. Liebste Grüsse
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Kannst du deine Antwort nicht finden?
Hallo Crystalgloss!
Naja, ich habe eine Strähne, ja. Aber das sind nur ein paar Haare, die wachsen allerdings aus einem Muttermal aus der Kopfhaut. Ich bin mir aber nicht sicher ob das mit der Krankheit zusammenhängt. Glaub aber eher nicht. Hab mich aber sehr über deinen Beitrag gefreut!
Viele liebe Grüße
Cascaya
Vitiligo - weiße Haare
Hallo Cascaya!Ich bin ganz überrascht, dass ich diese Seite nicht eher über google gefunden habe. Da Dein Artikel bereits von 2006 ist,hoffe ich, dass meine Antwort dich trotzdem erreicht! Die weißen Haare kommen bei mir vom Vitiligo. Die Haare enthalten wie auch die Haut keinerlei Melanin, daher kann man sie leider nicht einfach so überfärben oder tönen. Meine Frisörin ist dabei, mich als Versuchskaninchen einzusetzten ) Vllt. mit Erfolg! Wenn ja, werd ich es schreiben. Bis dahin, alles Gute! Ach so, bei mir sind an allen Stellen des Körpers außer den Ohren weiße Stellen zu sehen. Teils sehr klein, an anderen Stellen grenzen sie bereits aneinander. Also bis ca. 10cm große klar abgegrenzte Flecken. Viele Grüße, Kiara
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Vitiligo
Hallo.Meine Tochter hat seit 9Jahren Vitiligo.Sie ist jetzt 18 Jahre alt und hält sich echt tapfer.Hat auch das ganze Program grosse Flecken im Gesicht auch das Haar ist betroffen,Hände Beine usw. Ist in den ersten Jahren sehr schnell geganngen aber jetzt bemerken wir das die Stellen kleiner werden. Nur eine neue Stelle im Nacken die nach der abheilung einer Neurodermitis entstanden ist bleibt weiss.Habe keine Ahnung was sich verändert haben könnte aber seit dem letzten Sommer nur noch halb so grosse Flecken.Jetzt haben wir wieder Mut und sie nimmt seit einigen Tagen Piperin zu sich,Habe das gelesen und werde auch versuchen diese Salbe zu bekommen.Möchte gerne mit ihr zu dieser Dr.Schallreuther oder so ,aber sie ist sehr enttäuscht von Ärtzten.
Vielleicht schon was davon gehöhrt?
schöne grüsse Moni 4101
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Hallo
Hallo!!
Ich bin 22 Jahre und leide seit meiner Geburt an der sogenannten Weißfleckenkrankheit. Bei mir ist die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten. Meine Oberarme, Oberschenkel, sowie Rücken und Bauch, Brust sind schon komplett weiß. Die Unterarme und Waden sind nur zur Hälfte noch braun. Ich habe gehört, das der Selbstbräuner ( Bronz Express von Academie = den gibt es bei Douglas) Die weißen Stellen Braun färben soll, ich würde es ja wohl ausprobieren, nur bei mir ist die Krankheit schon so weit fortgeschritten, das es sich nciht mehr lohnt.
Ich hoffe einfach nur, das die Flecken bals verschwinden. Man kann besser nur eine Hautfarbe haben wie dieses gemischte. Denn die dummen Komentare von einigen Leuten, kann man sich sparen.
Naja ich wüsste nicht, das es irgendwelche MIttel ( außer Lasern) gibt.Die diese Krankheit entfernen lässt.
Lieben Gruß Jenni
Über eine Rückantwort würde ich mich freuen
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Hi cascaya
ich leide auch seit meinem 12 Lj erst hat es an meinem stirn rechts und links angefangen die flecken kamen und gingen je nachdem und dann am augen lied habe ich flecken bekommen und zwar hat meine tante immer gesagt was hast du für weisse augenlieder aber mir war es nicht bewusst das ich an irgend einer krankheit leide naja mit 12 jahren bin ich nach deutschland gekommen einige jahre hat sich das im grenzen gehalten aber mit 17-18 ist es schlimmer gewurden mein hals sah aus wie eine land karte da ich vom haut typ sehr braun bin(eben sehr süd ländig) sah mann die flecken sehr stark bei mir,ich habe viele jahre rollkragen pullis angezogen bis meine hals komplet weiss gewurden ist und dann waren meine haare dran augenbraun,wimpern,arme,hände im gesicht fast überall um den mund an der wange unter der nase spitze,beine,am bauch,rücken,nacken,füse,intim bereich also fast überall und bei mir wurde ein anti immun system fehler oder so festgestellt und unterfunktion der schilddrüße also die ärzte meinten das meine schilddrüße garnicht mehr funktioniert und meine anti körper erkennen körper eigene zellen nicht und serstören so alles gesunde also die pickmente und ich habe beobachtet wo ich mit meinem 3sohn schwanger war wurde erst bei mir die schilddrüßen unterfunktion festgestelt das ich an einer anti immun system leide und während meiner schwangerschaft musste ich direckt l-thyroxin50 nehmen und in der schwanger zeit sind im gesicht die flecken zurück gegangen komplet flecken frei aber dann später kamen die wieder zurück ich denke mal zuviel stress ist der haupt grund und bei mir ist es auch so das ich in sommer sehr drunter leide weil bei mir sieht es so häftig aus das ich ohne schminke makeup garnicht mich raus traue weil alle mich angegucken als würde ich nicht aus dieser welt und erst recht nicht in läden wo sehr helles licht ist das mann den ganzen flecken sehen kann! ich kann mir die haare nicht hochstecken oder mal ohne schminke raus gehen, oder wenn ich gebadet habe sieht mann es auch sehr stark ich fühle mich sehr fremd in meiner haut wenn ich aus dem fenster schaue denke ich alle gehen ohne schminke raus die brauchen hier und da nichts zu verstecken die sind einfach sauber,meine leute sagen auch das ich übertreibe und das es garnicht so schlimm aus sieht aber wenn die diese flecken nicht haben können die garnicht wissen wie das ist
ich wünschte mir das ich keine flecken habe ich traue mich nicht mehr aus dem haus dies ist meine adresse bitte nehmt kontact mit mir auf [email protected]
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Du hast mir aus der Seele gesprochen!
ich brauche nicht viel zu schreiben da ich genau die selbe probleme habe und die ganzen details stimmen überein! jetzt ist wieder sommer zeit das heisst für mich kleine depris!meine hände sehen aus wie land karte oder milka schokolade und die pigmente im gesicht hat sich fast ganz aufgelöst nur noch um den mund und an der wange sind stellen die in kurzeste zeit verschwinden wird hals bereich ist schon ganz weiss und mein körper rücken beine arme alles sieht so dreckig aus so gefleckt das ich mir nicht mal schmuck kaufen kann weil es nicht gut aus sieht,die flecken sind immer im vordergrund die fallen am ehesten auf! also ich habe mich damit mitlerweile abgefunden und gucke nicht mehr nach cremes oder so weil die flecken schon so fortgeschritten ist das sich nicht mehr lohnt,ich warte ungeduldig das alle pigmente verschwinden dann muss ich nur noch vor der sonne mich in acht nehmen! ante_mortem @ hotm .de
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Vitilego
ist nicht erbbar ....
leidenauch dadrunter wie gesagt im sommer NUR muss immer gut abgedeckt sein alles
selbstbraüner hab ich immer sonst bin ich kreidebleich und da passiert nix nur bloss nicht ins solarium gehen das ist sehr geaehrlich
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HALLO
jetzt wird es langsam Sommer, und ich habe Angst. Ich heiße Lisa, bin 18 Jahre alt und entdeckte das erste Fleck vor zwei Jahren auf meinem Rücken (Nackenbereich). Später bekam ich mit, dass ich am Hinterkopf weiße Strähnen bekam. Ich habe es mit der Angst zu tun bekommen, war doch damals erst 16 und dachte, ich bekäme schon graue Haare. Geduldig wartete ich ab und bemerkte, dass es nicht am grau werden lag, sondern an einem weiteren weißeren Fleck auf meiner Kopfhaut.
Eine Zeit lang kümmerte mich dies nicht. Ich ging nur einmal zum Hautarzt, dieser teilte mir mit, dass es wahrscheinlich ein Pilz sei. So dumm wie ich war, benutzte ich nicht die Creme, die er mir verschrieb, weil ich nicht daran glaubte und glaube.
Denn in diesem Sommer vielen mir vereinzelt neue Flecke auf. Mehere im Intimbereich, an den Hüften, ein kleiner auf dem Fuß, ein weiterer auf dem Rücken, einer unter den Achseln und ein winziger auf dem Handrücken. Natürlich mag das wenig klingen, aber gerade ihr könnt es nachvollziehen, wie schlimm man sich dabei fühlt.
Mein Freund und ich nennen mich im Stillen manchmal Milkakuh, weil ich unten rum so befleckt bin. Erst später fällt mir wieder ein, dass diese Flecken wahrscheinlich nie mehr weggehen werden. Ich meine, er liebt mich so wie ich bin, aber es hat damit nichts zu tun. Es geht um das Selbstwertgefühl, dass ganz schön darunter leidet.
Würde mich über Mailaustausch freuen mit Leuten, die mehr darüber sprechen wollen.
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Du bist nicht alleine
ich bin 42 jahre und ich leide schon 13 jahre an dieser weisfleckenkranheit. so wie du auch ist es im sommer sehr schlimm. ich bekomme sogar sonnenbrand an den weisen stellen. mein körper ist zu 70% schon weis. du musst lernen dich so zu nehmen den du hast dich ja nicht selbst gemacht lieb sag. ich nehme keine bräunungscreme oder ähnliches. ab und an Camoflage von Ardeco fürs gesicht wenn ich weg gehe. hilft aber ned viel.
kopf hoch dein charakter färbt sich ja ned weis zum glück. du bist innerlich immer noch die gleiche. falls du kontak willst findest du mich in facebook Bettina Adesina
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Hallo
Hallo an Alle,
habe auch Vitiligo. Habe sogar eine Pigmentzelltransplantation machen lassen. Leider hat es nicht geholfen bzw. die Haut ist trotzdem wieder weiss geworden leider!!!
Jetzt habe ich etwas neues entdeckt (man soll ja die Hoffnung nie aufgeben, denn es kratzt schon sehr an der Psyche.
Also folgendes: Das Mittel heisst Melagenina Plus und gibt es auch bei Ebay zu ersteigern bin momentan gerade dabei es zu ersteigern. Sonst gibt es das Mittel leider nur in Kuba. Weitere Infos:
Bei MELAGENINA Plus handelt es sich um ein von Dr. med. Carlos Miyares Cao in Havanna entwickeltes Produkt welches auf Kuba zur Therapie der weltweit vorkommenden Weissfleckenkrankheit (Vitiligo) eingesetzt wird.
Die aus Kuba veröffentlichten medizinischen Meldungen von einer 80%igen Heilungschance haben dazu geführt, dass immer mehr Betroffene sich an das Institut für Plazenta-Histotherapie wandten um die nur dort angebotene Behandlung durchführen zu lassen.
In einem dreitägigen ambulanten Aufenthalt welcher insgesamt 3 Behandlungen umfasst werden die Betroffenen Patienten mit der Anwendung vertraut gemacht. Da die Erfolge jedoch erst bei einer langzeitigen Anwendung (3 bis 12 Monate) zu verzeichnen sind, erhalten die Patienten die Möglichkeit das genannte Medikament vor Ort zu erwerben um eine Weiterbehandlung im Heimatland durchzuführen.
Melagenina Plus ist eine flüssige Lösung welche in seinen Grundstoffen 100ml aus einem 50% alkoholischen Plazentakonzentrat gewonnen und mit Calciumchlorid (100mg) versetzt ist. In seiner ursprünglichen Form (Melagenina) es 3 mal (alle 8 Stunden) angewandt durch eine entsprechende UV Lichttherapie unterstützt. Mittlerweile wurde das Medikament weiterentwickelt so, dass bei dem neuen Melagenina Plus die täglich einmalige Anwendung ausreicht einen direkte Sonnen- und Infrarotbestrahlung ausdrücklich vermieden werden soll.
Die Lösung soll alle 24 h mit den Fingern - nicht mit einem Tuch gleichmäßig auf den
betroffen Stellen verteilt bis die Flüssigkeit vollständig eingezogen ist.
Wichtig ist nach Aussage des Herstellers, dass Melagenina Plus täglich und zur exakt gleichen Uhrzeit angewandt wird. Nach einer Substitution soll die Haut über mehrere Stunden nicht gewaschen und mit Kosmetikprodukten in Berührung kommen. Aus diesem Grunde empfiehlt sich die regelmäßige Anwendung vor dem Zubettgehen
Nach der Repimentierung tritt in der Regel kein erneuter Pigmentverlust auf.
Es sich gezeigt, daß dunkelhäutige Patienten ihre gesunde Pigmentierung schneller wiedergewinnen als Patienten mit heller Haut. Die vollständige oder teilweise Repigmentierung dauert im Durchschnitt 4-11 Monate (mindestens 3 Monate höchstens 11 Monate). Es sind keine systemischen oder lokale Nebenwirkungen beobachtet worden, auch nicht bei jenen Fällen, bei denen das Medikament über einen Zeitraum von 3-4 Jahren angewendet wurde."
Ich hoffe ich konnte euch irgendwie helfen mit dem Beitrag und werde das Mittel auf jeden Fall ausprobieren und ein Statement dazu abgeben allerdings wird das noch ein Weilchen dauern. Liebste Grüsse
Hat das Mittel geholfen ?
Hallo
Ich habe die Krankheit seit 15 Jahren, bei mir ging es in der Pubertät an. Jetzt bin ich auf deinen Artikel gestoßen, der sehr interessant klingt und wollte mal nach Fragen, ob es bei dir gewirkt hat?!
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Bitte ? Leidende, wenn ich das noch einmal lese!!!!!!
Hallo an alle, ich bin in der wunderbaren Lage auch diese schönen weißen Flecken zu haben. Und ja ich habe sie überall!!! ich finde es schade das ich im Sommer zu wenig Zeit habe mich in die Sonne zu legen, weil ich gerne brauner wäre damit mann die Flecken besser sieht.
Ich bin 29 Jahre alt und hatte in diesem Jahr einen enormen schub, meine linke brust ist weiß geworden und ich musste mich echt zurück halten Sie nicht engen Freunden und Familie direkt unter die Nase zu halten und zu sagen "guck wie schön die wird auch weiß".
Ich mache auch oft die Erfahrung das Kollegen mit denen ich Jahre lang arbeite und Ihnen die neusten Flecken zeigen will, sie Ihnen jetzt erst auffallen. Ich arbeite neben bei im Service und auch da fällt es niemandem auf, der sie nicht auch selbst hat.
Wir sind etwas besonderes und zwar in positivem Sinne !!!!!!!
Ein Arzt wollte mir als Kind eine Salbe verschreiben, er wollte eine "krankheit heilen" die ich garnicht als solche empfand.
Natürlich haben mich die anderen Kinder komisch angesehen aber damit kann mann um.
Wenn es ein mittel geben würde, ich würde es nicht nehmen weil ich Angst hätte meine schönsten Flecken zu verlieren !!!
Liebe Grüße Cym
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Hallo an alle Leidenden!
Ich suche auf diesem Weg Gleichgesinnte!
Ich bin 21 Jahre alt und habe seit einigen Jahren Vitiligo. Seit ca. 6 Jahren wird es von Jahr zu Jahr immer schlimmer und ich leide (gerade im Sommer) sehr darunter. Mittlerweile hat es sich stark ausgebreitet: Hände, Füße, Arme, Hüfte, Oberschenkel, Intimbereich, Busen und Gesicht sind "befallen". Am meisten Stört es mich im Gesicht (unglaublich aber wahr aber es hat auch was Gutes: Die Pigmentstörung umrandet meine Augen, so kann ich nie Augenränder bekommen kann! Ich weiss schwacher Trost im Gegensatz zum Rest)denn mein Mund wird davon umrandet, dass heisst wenn ich im Sommer braun werde, sehe ich aus wie ein Clown!!! *Heul*
Komischer Weise höre ich von vielen die ich darauf aufmerksam mache, dass es ihnen angeblich nicht aufgefallen sei, aber ich finde es schrecklich!!!
Und was mich auch ganz schrecklich stört ist, dass ich diese Pigmentstörung auf meinen Brustwarzen habe und sie größer werden. Ich habe Angst dass man irgendwann meine Brustwarzen gar nicht mehr sieht!
Ich weiss auch leider das diese Krankheit eine Erbkrankheit ist, denn meine Mutter hat es ganz schlimm, sie hatte es zwar schon immer aber ich sag mal, in den letzten 10 Jahren hat es fast 100% der gesamten Haut befallen sodas sie eher braune, anstatt wie ich (noch) weisse, Stellen hat. Das macht mir große Angst das ich ebenfalls völlig weiss werde. Mein Vater hat ebenfalls eine Pigmentstörung aber sie ist ganz klein und wächst auch nicht. Mein Bruder ist ungefähr im gleichen Stadium wie ich, allerdings ist er 2 Jahre jünger als ich und es fing bei ihm eher an als bei mir.
Im Winter werde ich jedes Jahr so weiss (bei meiner normalen Hautfarbe), dass man die weissen Flecken gar nicht mehr oder nur schwer erkennt. Aber jedes Jahr habe ich Angst vor dem Sommer wenn ich braun werde. Denn dann sieht man erst wie weit die Krankheit schon fortgeschritten ist. Dieses Jahr habe ich voller Entsetzten festgestellt das meine Hände bist zum halben Handrücken hin fast komplett weiss geworden sind und zwischendurch auf meinen Fingern braune Flecken sind, anfangs dachte ich: "Was sind denn das für komische Flecken." Bis mir aufgefallen war, dass das meine normale Hautfarbe war.
Jetzt wollte ich mal wissen wie viele es so in meinem Alter (oder auch älter/jünger) gibt denen es so geht wie mir??
Ich habe vor ca. 4 Tagen ein Selbstexperiment gewagt und habe mir die HolidaySkin von Bebe zugelegt um zu testen ob es auch die Weissen Flecken färbt. Ich weiss das bei der Krankheit das Melanin in der Haut fehlt (bzw. nach und nach verschwindet) und in der Regel keine normale bräune annimmt, aber einen Versuch war es wert.... naja ich weiss nicht ob ich mir das nur einbilde, aber ich glaube das die Stellen, bis auf meine Hände, dunkler werden. Hehe ein Vorteil ist ja das selbst wenn ich von der Creme fleckig werde, es keinem (ausser mir) auffallen würde, bei den ganzen Flecken...
Hat irgendwer denn bei dieser Krankheit solch eine Creme probiert, oder sogar Selbstbräuner (das hab ich mich bisher noch nicht getraut)?
Ach ja noch eine Frage: Wenn das hier jemand lesen sollte der ebenfalls betroffen ist:
Wie weit ist die Krankheit fortgeschritten oder ist sie irgendwann zum Stillstand gekommen? Es ist nämlich leider vorher nicht abzusehen wann die Krankheit stoppt oder ob sie die komplette Haut einnimmt. Es gibt ja einige bei denen es z. B. nur auf die Extremitäten beschränkt ist.
Oder gibt es mittlerweile ein Mittel das die Krankheit stoppen lässt? Ich weiss zwar von Bestrahlung die man anwenden kann, da ist es aber auch nicht sicher ob das hilft.
Ich hoffe das ich auf diesem Weg Leute finde die ebenfalls betroffen sind, da ich sonst niemanden kenne.
Viele liebe Grüße
Cascaya
Hi cascaya ich weis nicht wann du zuletzt hier online warst . aber dachte ich schreibe dir trotzdem mal . ich habe diese weiß fleckenkrankheit auch bei mir ist es auch sehr ausgeprägt soll heißen Hände Gesicht Beine Bauch auch an den brüsten leider. Bei mir hat es im alter von zwei Jahren angefangen. Ich leide auch sehr darunter . bin auch schon auf der suche nach einer creme die es zumindest ein bisschen abdeckt .LG Tess
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